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Defensoria consegue tratamento para criança com síndrome rara

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Sophie e sua mãe juntas na sala da Infância e Juventude.

Sophie e sua mãe juntas na sala da Infância e Juventude.

A alegria de ter conseguido o tratamento para a pequena Sophie Cristina de apenas 4 anos, que sofre com uma condição rara chamada Síndrome de Kinsbourne, contagiou toda a equipe do Núcleo de Infância e Juventude da Defensoria Pública do Estado de Rondônia na última sexta-feira, 23.

Sophie conseguiu pela Defensoria Pública o acesso a um ano da medicação necessária para a estabilização de seu quadro de saúde, no valor de R$ 86.040,00. “Conseguimos custear este tratamento por meio do sequestro deste valor junto ao Estado”, explica o Defensor Público Constantino Gorayeb, responsável pelo caso.

Segundo ele, a mãe de Sophie, Eva Oliveira, procurou inicialmente o Posto de Atendimento da Defensoria Pública na Zona Leste, região em que mora, pleiteando o auxílio da DPE-RO para seu caso.

“Tudo começou no início deste ano”, explica Eva. “A Sophie começou a apresentar episódios de irritação constantes e tremulações pelo corpo. Passaram-se semanas para que os médicos descobrissem o que de fato ela tem. Passamos pelos centros médicos Ana Adelaide, pelo Cosme e Damião. Ela fez tomografia, ressonância magnética, pulsoterapia”, afirma a mãe de Sophie. “Quando enfim descobriram que ela tinha a Síndrome de Kinsbourne, começou um outro tormento. Conseguir a medicação necessária para o tratamento da minha filha”, explica Eva.

Medicamento não cadastrado

Caixas do medicamento chegaram nesta quarta-feira, 28.

Caixas do medicamento chegaram nesta quarta-feira, 28.

O Defensor Público Constantino Gorayeb explica que a medicação necessária para o tratamento da síndrome de Sophie, a imunoglobulina humana 6G, tem um valor muito alto e não estaria mais disponível na farmácia do Estado.

“Após o processo vir da Zona Leste para o Núcleo da Infância, tentamos contatar o Estado, que já tinha sido acionado administrativamente, que, por sua vez, nos informou que o laboratório brasileiro não mais forneceria o produto”, afirma Constantino.

A equipe da Defensoria Pública se esforçou então para conseguir três orçamentos diferentes de empresas que fornecem a medicação. “Conseguimos então os valores, e posteriormente o sequestro de R$ 86.040,00, para comprar a medicação da empresa 4BIO, que ofereceu o melhor orçamento. Agora a pequena Sophie terá um tratamento completo por um ano.

Gratidão

Emocionada, Eva de Oliveira agradeceu a equipe da Defensoria Pública do Estado de Rondônia. “Não tenho o que reclamar, pelo contrário só agradecer a todos que acompanharam o meu caso desde o começo do ano. Quando recebi a informação de que conseguimos o medicamento, toda a equipe da Defensoria e do Juizado da Infância e Juventude queria me abraçar e comemorar essa vitória.”

Alegria contagiou a equipe do Núcleo da Infância e Juventude da DPE-RO.

Alegria contagiou a equipe do Núcleo da Infância e Juventude da DPE-RO.


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